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Erklärung zur bundesweiten Versorgung von HIV-infizierten und HIV-exponierten Kindern in Deutschland

anläßlich des ersten Workshops der von der Michael Stich Stiftung geförderten pädiatrischen HIV Ambulanzen am 7./8. Februar 2002 in Hamburg

Wer sind wir?

Wir sind eine Gruppe von Ärztinnen und Ärzten in der Facharztweiterbildung Kinderheilkunde und Jugendmedizin und Fachärzten für Kinderheilkunde, die an mehreren großen Zentren in Deutschland HIV-infizierte und HIV-exponierte Kinder versorgt.

Was können wir bei HiV infizierten und exponierten Kindern erreichen?

HIV-infizierte Kinder profitieren vor allem von der Behandlung mit neuen Medikamenten gegen HIV durch kompetente, HIV-erfahrene Ärzte. Eine regelmäßige, lebenslange Therapie mit mindestens 3 Medikamenten stoppt die Vermehrung des HI-Virus. Das Immunsystem kann sich erholen, Krankheiten heilen aus und es sind weniger stationäre Krankenhausaufenthalte notwendig. Die betroffenen Kinder können bei regelmäßiger Medikamenteneinnahme ein weitgehend normales Leben führen.

HIV-exponierte Kinder sind Kinder, die während der Schwangerschaft dem HI-Virus in ihrer HIV-infizierten Mutter ausgesetzt waren.Durch die Behandlung der HIV-infizierten Schwangeren mit Medikamenten gegen HIV, Kaiserschnittgeburt, die medikamentöse Therapie und Stillverzicht beim HIV-exponierten Neugeborenen konnte in den HIV-spezialisierten Zentren der BRD die Mutter-Kind-Ansteckungsrate für HIV von 30-40% auf 1-2% gesenkt werden.

Wie ist die Situation HIV infizierter Kinder in Deutschland?

Zur Zt. gibt es ca. 500 HIV infizierte Kinder in Deutschland, genaue Zahlen existieren nicht. In der Öffentlichkeit ist das Interesse an der HIV-Infektion und an HIV infizierten Kinder im Speziellen in den letzten Jahren zurückgegangen.

Die oben geschilderten Erfolge in der Behandlung der HIV-infizierten Kinder dürfen aber nicht darüber hinweg täuschen, daß in den Familien, die an den Zentren betreut werden, weiterhin zum Teil desaströse finanzielle und psychosoziale Zustände herrschen. Für die Kinder kommt erschwerend hinzu, daß mindestens ein Elternteil auch an HIV erkrankt oder verstorben ist. Bei drogenabhängigen Eltern läßt sich früher oder später meist eine Heimunterbringung der Kinder nicht verhindern. Nicht wenige der Kinder sind Waisen. Kindern von Migrantenfamilien droht die Abschiebung

Es muß besonders betont werden, daß das Thema HIV gegenüber Nachbarn, Freunden, Mitschülern, anderen Kindergartenkindern etc. tabuisiert werden muß, und daß bei Bekanntwerden der HIV Infektion die Familien einer erheblichen Stigmatisierung ausgesetzt sind. Es ist keine Seltenheit, daß das Bekanntwerden der HIV-Infektion von Familienmitgliedern erst zu einer Diskriminierung und dann zu einem Umzug der Familie in einen anderen Ort führt. Die geschilderten familiären Probleme gefährden die regelmäßige Medikamenteneinnahme und damit den Behandlungserfolg sowie die Gesundheit dieser Kinder. Diese spezielle Situation der HIV infizierten Kinder erfordert einen umfassenden Therapieansatz, bei dem ein Arzt allein völlig überfordert ist.

Wie ist die Versorgungssituation?

Zur Sicherstellung, daß die Kinder unter solchen Umständen die lebenswichtigen Medikamente auch regelmäßig einnehmen, ist eine umfassende Betreuung notwendig, die nur mit Hilfe eines Teams aus Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Psychologen und Ärzten erfolgen kann. Dieses Bedürfnis nach einer umfassenden Versorgung steht im krassen Gegensatz zu der derzeitigen Situation an den für die Versorgung verantwortlichen Zentren. Es ist immer wieder überraschend festzustellen, daß in fast keinem der großen Zentren Planstellen für die Versorgung HIV infizierter Kinder vorgesehen sind. Ohne die Förderung der Michael-Stich-Stiftung, die in fast allen großen Behandlungszentren für HIV-infizierte Kinder Arzt- oder Schwesternstellen finanziert, wäre die medizinische Betreuung dieser Kinder in der BRD nicht mehr gewährleistet.

Der überwiegende Anteil der Mitarbeiter, die sich mit HIV infizierten Kindern beschäftigen, arbeitet auf kurzfristigen Drittmittelstellen. Eine langfristige Betreuung ist damit unmöglich. Die ungewisse Stellenlage führt zu einer hohen Fluktuation in den Ambulanzen und Ärzte, Schwestern, Psychologen oder Sozialarbeiter können selten kontinuierlich in und mit den Familien arbeiten.

Welche Maßnahmen sind zur Verbesserung der Situation erforderlich?

Um den Bedürfnissen der Familien HIV infizierter Kinder besser gerecht werden zu können und eine optimale Behandlung dieser Kinder zu erreichen, fordern wir:

1. Eine Einrichtung von Zentren für HIV infizierte und HIV-exponierte Kinder mit Planstellen für Ärzte, Krankenschwestern, Sozialarbeiter und Psychologen, durch die eine kontinuierliche Versorgung dieser Kinder durch spezialisiertes Personal erreicht wird.
2. Eine stärkere Einbeziehung des pädiatrischen Sektors in die Förderung durch Bundesmittel. Z. B. sollte das Kompetenznetzwerk für HIV und Aids, dringend auch pädiatrische Belange wie das Thema "AIDS und Kinder" aufnehmen.